Ik werd in maart ziek door het coronavirus, en ben dat nog steeds. Het is vandaag een half jaar na de initiële infectie en ik heb nog steeds moeite met lopen en last van mijn hart. Niemand weet hoelang dit nog kan duren.

Door Vicky van der Togt - 06 september 2020

Op 6 maart, toen het coronavirus pas net in Nederland was, en er nog gezegd werd dat het allemaal wel meeviel (‘het is toch maar een griepje’), werd ik ziek. Ik voelde me al een paar dagen niet zo lekker; sinds 1 maart had ik last hoofdpijn en warme plekken in mijn gezicht, maar géén koorts. Daarnaast was ik niet in Wuhan geweest, dus van corona kon geen sprake zijn volgens het RIVM. Ondertussen weet ik wel beter.

Al snel verergerden mijn symptomen en worden ook andere familieleden ziek; Zeker 5 familieleden kregen last van koorts, last van hun buik of werden benauwd. Het zal vast ‘een griepje zijn’, toch? Ondertussen lag ik met koorts te rillen op bed, werd ik snipverkouden en was ik zó moe dat ik meer dan 14 uur per dag moest slapen en nog steeds geen energie had. Ook kreeg ik enorme hoofdpijn, begon ik wazig te zien en kreeg ik last van mijn maag. Ik belde mijn huisarts, maar omdat ik last had van verkoudheidsklachten mocht ik niet langskomen. Er was ook geen mogelijkheid om mij op covid19 te testen, want ik had geen vitaal beroep en coronatests waren schaars. Het advies was ‘uitzieken’. Dit was makkelijker gezegd dan gedaan.

Foto van Vicky van der Togt met mondkapje
Vicky vd Togt, 28 jaar

Huiduitslag, óók een symptoom van corona

Na een aantal dagen kreeg ik ook last van huiduitslag: gordelroos. Het begon op mijn buik, maar verspreidde zich snel over mijn hele bovenlichaam. Voor mij werd duidelijk dat ik niet zomaar ‘een griepje’ onder de leden had. Ik had 10 jaar eerder last gehad van gordelroos, en dat mijn weerstand zó laag was dat het weer kon doorbreken deed bij mij de alarmbellen afgaan. Ik begon te Googlen naar huiduitslag bij covid19 infectie en kwam er snel achter dat dit vaker voorkwam. Echter meldde het RIVM dit niet als een symptoom wat voorkomt bij besmetting met het coronavirus. Ik belde de huisarts met deze info, maar helaas was dit nog niet bij hen bekend, en wilden ze de link dus ook nog niet leggen. Na het stellen van een diagnose via foto’s op Whatsapp kreeg ik een antibioticakuur en zalf voorgeschreven. Je kent ze wel, de soort die je lichaam helpt bij het opruimen van een bacteriële infectie, maar die absoluut niet voorgeschreven mag worden bij een virale infectie, omdat het de klachten kan verergeren. Ik besloot, dan maar uit eigen beweging, in quarantaine te gaan.

Dat verergeren van de klachten gebeurde dan ook snel. De uitslag veranderde van vorm; het leek te veranderden van gordelroos naar pityriasis rosea. Mijn hele lichaam voelde alsof het in brand stond. Door de huiduitslag voelde het alsof mijn romp vol zat met minuscule splinters, die soms jeukten en dan weer brandden. Het kwam tot een punt dat een deel van mijn lichaam ’s avonds jeukte, er een aantal uren later een open zweer op die plek kwam, die de volgende ochtend alweer weg was. Tegelijkertijd begonnen mijn longen te protesteren en kreeg ik een drukkend gevoel op mijn borst en rug. Toen ik net ziek werd had ik wel last van verkoudheidsklachten; Ik nieste vaak en was erg snotterig, maar ik heb niet extreem veel gehoest. De pijn in mijn longen kwam dan ook als een onaangename verrassing. Ik kon al snel niet meer zitten of liggen, maar ook lopen ging steeds moeizamer door de constante pijn en steken in mijn longen. Ik werd steeds kortademiger, en inademen deed pijn. In deze weken belde ik meerdere keren de huisarts en spoedpost, maar; Zolang ik nog een hele zin kon zeggen, konden ze niets voor me doen. 'Bel ons maar terug als je in ademnood bent’.

Na de antibioticakuur kreeg ik steeds sterkere zalfjes om de huid te laten helen, maar niets sloeg aan. De pijn in mijn longen werd erger en ook had ik zo nu en dan steken op mijn borst. Uiteindelijk kon ik na 2,5 maand langs de huisartsenpraktijk, omdat ik geen verkoudheidsklachten meer had. Ze had ondertussen meerdere bevestigde coronapatiënten gezien met dezelfde atypische huiduitslag. Dit in combinatie met al mijn andere symptomen maakte haar er nagenoeg zeker van dat ik ook een covid-infectie heb doorgemaakt. Ze luisterde naar mijn hart en longen en constateerde opgehoopt vocht in mijn longen en een afwijkend hartritme; telkens sneller, en dan ineens weer langzamer. Mijn bloeddruk leek echter prima, dus; uitzieken. Twee dagen later zakte ik door mijn benen. Ik kreeg last van hartkloppingen en begon te hyperventileren. Happend naar adem belde ik de spoedpost; Ik moest direct naar de COVID-spoedpoli komen. Daar aangekomen controleerde men mijn hartslag in rust (prima) en saturatie (ook prima). Er leek niets met mij aan de hand, terwijl ik wél overal pijn had. Toch wilden zij geen coronatest afnemen, want: geen vitaal beroep. Dus mocht ik weer terug naar huis. Uit voorzorg besloot ik een pulse/oxi-meter te kopen, zodat ik zelf mijn waarden bij kon houden. Al snel bleek dat zelfs bij het lopen van kleine stukjes mijn saturatie fluctueerde, soms zelfs tussen de 80 en 97% (normaal is 95-100)

1 juni

Begin juni kon dan eindelijk iedereen in Nederland met klachten zich laten testen. Ik belde op 1 juni welgeteld 8 keer voor een afspraak, maar zonder succes. De coronalijn was down. Uiteindelijk lukte het mij op 3 juni om een afspraak te maken, maar niet zonder de nodige problemen. GGD Haaglanden vertelde mij: ‘testlocatie Westeinde Den Haag zit de rest van de maand vol’, de dichtstbijzijnde locatie, Leidschendam-Voorburg, ging pas over een week open. Ik beschik niet over een auto en dus werd mij aangeraden om met het OV naar Nootdorp te komen. Toen ik aangaf dat dit een heel onverstandig advies is voor iemand die potentieel besmet is met het coronavirus, werd me verteld dat ik maar met de fiets moest komen. Dit terwijl ik dus al maanden nauwelijks kon lopen, laat staan fietsen. Enfin, 4 uur (en door de coronalijn foutief doorverbonden te worden met zowel Veiligheidsregio Haaglanden, brandweer meldkamer Haaglanden én 112) later bleek dat er wel degelijk vervoer kon worden geregeld indien er geen andere optie was. De coronatestafspraak was dan eindelijk gemaakt. Victory

Testuitslag negatief!?

De coronatestuitslag was negatief. Het maakte me toch aan het twijfelen, maar mijn huisarts vertelde mij direct dat deze uitslag logisch was gezien ik veel te laat getest ben. Voor de zekerheid wilde zij mij een antistoffentest laten doen. De boodschap was wel: ‘Doe het snel, er is zojuist bericht van het RIVM gekomen dat ze het afnemen van antistoffentests willen afschalen’. Dit was op vrijdagmiddag. Ik maakte snel de afspraak en kreeg bevestiging dat ik naar de testlocatie van het Adostadion mocht komen. Die zaterdag ging het lichamelijk slecht met me en naar de testlocatie gaan betekende 40 minuten lopen, van het station naar de testlocatie en terug. Ik besloot uit te rusten en die zondag te gaan.

Eenmaal aangekomen bij de testlocatie zag het er verlaten uit. ‘Ben ik op de goede locatie? Zijn ze dicht?’ Volgens de enige beschikbare website zou testlocatie Adostadion 7 dagen per week open zijn. Een helder overzicht van alle testlocaties was nergens te vinden. Ook was GGD Haaglanden op zondag niet telefonisch bereikbaar en bij de coronalijn was de testlocatie zelfs niet eens bekend! Daar sta je dan, bij een dichte testlocatie, nadat je alle energie bij elkaar hebt moeten rapen om daar überhaupt te komen. Het maakte me woedend dat het systeem zo slecht ingericht was en ervoor zorgde dat ik, en vele andere zieke mensen, in dit soort situaties terecht komen. Het was echt een uitputtingsslag, en ik heb 3 dagen bij moeten komen van dit hele debacle.

De week erna bleek het wel weer mogelijk om je op antistoffen te laten testen in het ziekenhuis. Na 3,5 maand mocht ik me dan eindelijk, in een overvol ziekenhuis, met meer dan 40 mensen in de wachtkamer en waar niemand een mondkapje droeg, me laten testen op antistoffen. Ook negatief. Heb ik dan toch geen covid19 gehad?

De afweer tegen het nieuwe coronavirus slijt snel. De antistoffen die mensen aanmaken als zij met het SARS-CoV-2 geïnfecteerd raken, zijn soms al binnen enkele maanden uit hun bloed verdwenen, waardoor de patiënten mogelijk opnieuw vatbaar zijn voor Covid-19.
NRC.nl

Al snel bleek dat niet iedereen antistoffen aanmaakt bij het doormaken van het virus en dat als men wel antistoffen aanmaakt, deze ook snel weer verdwijnen. Een antistoffen test is dus ook niet betrouwbaar als die pas na zo’n lange tijd uitgevoerd wordt. Voor mijn huisarts was er allang geen twijfel, maar voor vervolgonderzoek maken die 2 negatieve testen het wel een lastiger om de juiste zorg te krijgen. Echter zitten duizenden, dan wel niet tienduizenden mensen in Nederland in dezelfde situatie, alleen omdat zij ziek werden in de tijd dat er niet genoeg coronatests beschikbaar waren om iedereen te testen. Het is dan ook belangrijk dat iédere patiënt zijn/haar klachten serieus genomen worden en ex-covid patiënten goed onderzocht en in de gaten gehouden worden.

Text: 'Most people recover within weeks one or two weeks without needing medical treatment'. Patients holding up patients, couting the days they've been sick and the symptoms they are having.
Counting

Na maanden de ziekte thuis door te maken ben ik nu eindelijk met allerlei lichamelijke onderzoeken bezig. Er zijn al o.a. röntgenfoto’s van de longen gemaakt (thorax), een hartfilmpje (ECG), een fietstest en een longfunctietest met telkens een aantal weken tussen elk onderzoek. Het werd al snel pijnlijk duidelijk dat het onderzoekstraject bij mensen met langdurige klachten té lang is. Zo duurde het bij mij meer dan 3,5 maand voordat de eerste onderzoeken gedaan werden.

Ook ligt de focus bij onderzoek naar langdurige klachten na covid (#longcovid) vooral op de longen, terwijl veel mensen, waaronder ik, juist hartklachten hebben. Deze berichten klinken ook uit de vele online #longcovid lotgenotengroepen. De laatste onderzoeken laten zien dat bij minimaal 15% van alle besmettingen sprake is van ontsteking van de hartspier. Alleen in Nederland gaat dat, als we rekenen met de veel te laag ingeschatte cijfers, om 11.100 mensen met langdurige hartklachten. De Nederlandse Facebookgroep 'Corona patiënten met langdurige klachten' telt ondertussen al 14.780 leden, allemaal met een soortgelijk verhaal als de mijne.

Zes maanden met covid19

Nu, na 6 maanden, ben ik het zó zat om ziek te zijn. Ik hoor anderen nogal eens de term 'coronamoe' gebruiken, wanneer ze het hebben over de 'gevolgen van deze coronacrisis'. Ik ben ook coronamoe; nog steeds dagelijks doodmoe, ik heb nog steeds moeite met vrijwel alle lichamelijke activiteiten en kan maar ongeveer een kwartier lopen zonder pijn. Ook blijkt mijn hart aangetast te zijn, waardoor ik dagelijks last heb van hartkloppingen en steken op mijn borst en rug krijg. Terwijl ik wacht op vervolgonderzoek bij de cardioloog (weer een maand wachten) heb ik hartmedicatie gekregen, om mijn hartritme constant te houden. Verder heb ik nog steeds dagelijks last van: hoofdpijn, krachtverlies in ledematen, uitvallen van gevoel in arm/been, ontstekingen door mijn hele lijf, ‘brain fog’ en heb ik moeite met woorden vinden en gesprekken volgen. Het is alsof je lijf gewoon niet meer helemaal goed werkt, op elke mogelijke manier. Ik probeer hoopvol te blijven dat mijn lijf dit virus uiteindelijk helemaal zal overwinnen. Tot die tijd blijf ik 'uitzieken'.

Met al deze klachten en het traumatische verloop van mijn aandoening(en) is het emotioneel niet makkelijk geweest om dit stuk te schrijven. Dit werd verergerd door mijn regelmatige geheugen- en concentratieverlies, dat lange stukken schrijven moeilijk maakt. Ik hoop desondanks dat deze bijdrage een steun in de rug zal zijn voor ander mensen met post-covid syndroom.

Bij deze wil ik iedereen die zich in dezelfde situatie begeeft van harte beterschap en veel sterkte wensen. Zou je in contact willen komen met lotgenoten? Laat het me weten, dan wijs ik je naar de verschillende lotgenotengroepen.